Медична допомога дітям із ревматичними хворобами в Україні: доступність в умовах воєнного стану за суб’єктивною оцінкою батьків

Ю.Г. Антипкін Л.І. Омельченко О.А. Ошлянська К.А. Яць

Унаслідок повномасштабної війни система охорони здоров’я України зазнала безпрецедентних випробувань, зокрема щодо надання допомоги дітям із хронічними ревматичними захворюваннями (РЗ). Окрім можливого обмеження доступу до спеціалізованої медичної допомоги і медикаментозного забезпечення, значну роль можуть відігравати психосоціальні та стресогенні чинники, пов’язані з воєнними діями. Метою цього дослі­дження є аналіз впливу війни як стресора на перебіг РЗ, а також як батьки дітей із цими захворюваннями оцінюють доступність спеціалізованої ревматологічної допомоги в умовах воєнного стану.

Ключові слова: діти, ревматичні захворювання, воєнний стан, доступність медичної допомоги, якість життя, оцінка батьків, психосоціальний стрес, Україна.

24 лютого 2022 р. розпочалося повномасштабне вторгнення російської федерації на територію України. Від жорстоких злочинних дій країни-агресора потерпає цивільне населення. Насамперед це стосується пацієнтів із хронічними хворобами, де найвразливішу категорію становлять діти. Перед педіатричною ревматологічною спільнотою постало нагальне завдання зі збереження доступної та своєчасної лікарської допомоги і забезпечення хворих медикаментами високої вартості.

Даних про перебіг РЗ у дітей під час збройних конфліктів другої половини ХХ – початку ХХІ ст., а також про стратегії оптимізації роботи відповідних служб виявити не вдалося, натомість простежено вплив інших надзвичайних станів – пандемій [1, 2]. Такі стресогенні чинники, як тривалий страх за життя, відчуття беззахисності, безпорадності тощо, зміна місця мешкання, мікрооточення та стосунків у родині, погіршення фінансових можливостей сімей, можливе обмеження доступності медичної допомоги, безумовно, здатні негативно впливати на перебіг РЗ у дітей. Попри те що достовірний тригерний ефект стресорних факторів на розвиток РЗ відсутній, і в дорослих, і в дітей спостерігався суттєвий вплив стресу на важкість їхнього перебігу [3, 4]. За даними дослідників, будь-який хронічний стрес підвищує активність, частоту рецидивів РЗ, скорочує час до загострення та збільшує обсяг лікування, посилює схильність батьків до пригнічення вираження емоцій і знижує когнітивну оцінку їхнього регулювання [5–7]. У 2004–2006 рр. на базі ДУ «ВЦМД НАМН України» проведено вибіркові дослі­дження рівня тривожності в дітей із РЗ, проте виключно з погляду впливу важкої соматичної хвороби на психологічний стан хворої дитини. Досі не вивчено, як зовнішні стресогенні чинники та їхні окремі складники (ступінь доступності медичної допомоги, економічні та психологічні фактори) позначаються на перебігові РЗ у дітей.

Крім зростання рівня стресу, під час воєнного стану суттєво змінюються соціально-економічні умови життя хворої дитини. На перебіг захворювання можуть об’єктивно впливати перебої у забезпеченні пацієнта лікарськими засобами, зокрема високої вартості [8–10]. Наявна в Україні система охорони здоров’я передбачає можливість застосування різних способів фінансування лікування дитини з РЗ. Задеклароване державне страхування дітей віком до 18 років, що забезпечує безоплатне надання медичних послуг і безкоштовних ліків у державних закладах. Фінансування медикаментозного лікування відбувається з допомогою і реімбурсаційних механізмів (за безкоштовними рецептами, згідно з галузевим стандартом), і цільових закупівель медичними закладами, державою чи за кошти місцевих бю­джетів [11–16]. Закупівлі – це можливість забезпечити пов’язаним зі значними витратами лікуванням дітей із РЗ, що використовується виключно в разі призначення дорогої імунобіологічної терапії. Державні закупівлі в дитячій ревматології здійснюють у межах закупівель імунобіологічних препаратів за бю­джетною програмою КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» за напрямом «Закупівля лікарських засобів, імунобіологічних препаратів (вакцин), медичних виробів, інших товарів і послуг», яка діє вже понад 10 років, причому за програмою номенклатура лікарських засобів періодично оновлюється. Однак державні закупівлі – це негнучка система надання послуг населенню, що погано адаптується в екстрених ситуаціях і не завжди оптимальна для пацієнтів, оскільки затримується надання ліків, зростають трансферні витрати і втрати робочого часу. Крім того, система державних закупівель забезпечує ліками виключно хворих на ювенільні артрити, однак програм забезпечення пацієнтів дитячого віку з іншими РЗ дорогими медикаментами досі не створено [17, 18]. За даними дослі­дження Асоціації дитячих ревматологів України (АДРУ) [19], в 2025 р., порівняно з 2022–2024 рр., відбулося зменшення частки пацієнтів, повністю забезпечених імунобіологічною терапією завдяки державним закупівлям. Частково недостатність ліків компенсується завдяки ре­гіональним програмам та приватним коштам (пацієнтів, фондів та ін.) [19]. На жаль, за період війни кількість регіональних програм також скоротилася, що створило додаткові передумови для сегрегації та дискримінації пацієнтів за місцем мешкання [19].

Широкомасштабне вторгнення рф призвело до неконтрольованої міграції населення, обмеження можливостей доступу до медичної допомоги, різних умов праці лікарів і фінансування медичних закладів у регіонах. Насамперед виявився недостатнім контроль за лікуванням пацієнтів у південних і східних регіонах [19]. Частково ці проблеми вдалося компенсувати завдяки ресурсам батьків та гуманітарній допомозі. Для мінімізації негативних наслідків війни на перебіг РЗ у дітей були впрова­джені різні форми надання консультативної допомоги [19]. Проте оцінювання соціального негативного впливу на перебіг РЗ у дітей досі не проведено, а шляхи вирішення проблем остаточно не вивчені.

Методи дослі­дження

Протягом квітня – жовтня 2025 р. тривало опитування 90 батьків пацієнтів із РЗ, які спостерігаються в ДУ «ВЦМД НАМН України», із них 64 хворих на ювенільний ідіопатичний артрит (ЮІА), п’ятеро – на системний червоний вовчак, двоє – на системну склеродермію, семеро – на ювенільний дерматоміозит та 12 дітей з іншими системними захворюваннями сполучної тканини. Проаналізовано дані з медичної документації обстежених дітей (історій хвороб та амбулаторних карт) щодо активності та перебігу хвороби, оцінено якість життя за опитувальником Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) і рівень тривожності. Валідований опитувальник CHAQ містив вісім основних доменів, за якими визначали функціональні обмеження, що позначаються на можливості самостійно вдягатися і доглядати за собою, вставати, харчуватися, ходити, дотримуватися особистої гігієни, захоплювати предмети, забезпечувати дозвілля та загальну активність, не залежати від сторонньої допомоги [20, 21]. Опитування батьків хворих на РЗ дітей стосувалося їхнього фактичного перебування, попередніх переміщень, їхньої думки про вплив війни на розвиток і перебіг захворювання, доступність консультацій лікарів і придбання ліків, можливість добратися до лікувального закладу, хвилювання дитини і самих батьків щодо хвороби та суб’єктивної оцінки її вираженості. Пацієнти попередньо дали інформовану згоду на оброблення даних. Активність захворювання визначали за лікарською оцінкою з медичної документації за стандартизованими уніфікованими шкалами для кожної з нозологій.

Отримані цифрові дані опрацьовано за допомогою комп’ютерних програм Microsoft Excel із використанням методів описової статистики. Проведено кореляційний аналіз дослі­джуваних показників.

Результати дослі­дження та їх обговорення

Оскільки, за даними опитування АДРУ, в 2024 р. під спостереженням дитячих ревматологів України загалом перебувало 3 536 хворих [19], загальна кількість опитуваних пацієнтів (90) в цьому дослі­дженні не становить репрезентативної вибірки. Середня тривалість РЗ у дітей віком 0–16 років, за даними опитування батьків, – 4,02 ± 3,8 року. Більшість батьків пацієнтів на момент опитування перебувала за місцем постійної реєстрації, причому шестеро дітей мешкало в областях, де тривають бойові дії, – Сумській і Донецькій, троє (3,33%) перебувало фактично в прифронтовій зоні, шестеро (6,66%) були внутрішньо переміщеними особами. Серед опитаних батьків дітей із РЗ 16 (17,77%) попередньо виїж­джали за кордон і повернулися, двоє досі за межами України, проте частка цих пацієнтів була суттєво меншою, ніж у 2022 р. Структура опитаних пацієнтів за цим параметром не повністю відповідала даним опитування лікарів, згідно з якими за кордоном досі залишаються 11,82% пацієнтів [19]. Це можна пояснити різною вибіркою пацієнтів, які спостерігаються в ДУ «ВЦМД НАМН України» та інших спеціалізованих регіональних центрах.

У 13 (14,44%) респондентів, опитаних очно під час консультації або госпіталізації до ВЦМД НАМН України, близькі родичі перебували в небезпеці, у 38 (42,22%) батьки служать у Збройних силах України, а у трьох (3,33%) обстежених пацієнтів один із батьків загинув під час воєнних дій, що є додатковим навантаженням на психоемоційний стан родини та хворої дитини.

Згідно з попередніми даними, отриманими АДРУ, загальна кількість фахівців, які виконують функціональні обов’язки дитячих ревматологів в Україні, зменшилася несуттєво, зафіксовано достатньо короткий термін очікування візиту до лікаря і загальну доступність цього виду спеціалізованої медичної допомоги дітям в Україні навіть під час воєнного стану [19]. Отже, цей фактор об’єктивно не міг призводити до погіршення якості надання спеціалізованої ревматологічної допомоги дітям.

Проте, за даними опитування батьків, у 10% випадків зменшилася доступність консультації лікаря-ревматолога/кардіоревматолога дитячого для пацієнта з РЗ дитячого віку. На запитання, чи позначився воєнний стан на можливості отримати консультацію лікаря, у 2025 р. негативно відповіли 49 (54%) опитаних і 6 (7%) не змогли визначитись.

Згідно з попередніми опитуваннями лікарів, забезпеченість хворобомодифікувальними лікарськими засобами дітей із РЗ в 2023–2025 рр. коливалася в широких межах [19]: від 5–10% хворих у Харківській і Сумській областях до 100% пацієнтів у Кіровоградській, Івано-Франківській, Львівській, Одеській областях. А частка хворих на ювенільні артрити, які отримували засоби імунобіологічної дії за кошти держави/громад/гуманітарні у 2023–2024 рр., зберігалася на довоєнному рівні [19], який загалом відповідав даним міжнародних реєстрів [19], але мала тенденцію до зниження у 2025 р. Отже, потреба більшості пацієнтів у медикаментах була об’єктивно забезпечена і не могла сприяти суттєвому погіршенню перебігу та більшій частоті загострень РЗ.

Однак, на думку батьків (11%), війна вплинула на розвиток чи загострення хвороби (рис. 1).

Рис. 1. Дані опитування батьків дітей, хворих на РЗ, щодо впливу війни на розвиток і загострення хвороби

Іншим фактором потенційного впливу на якість надання медичної допомоги була утрудненість трансферу пацієнта до медичного закладу (побоювання щодо бомбардувань та обстрілів у дорозі, значна вартість квитків, руйнування доріг тощо): 17% опитаних батьків повідомили, що ця проблема для них є актуальною (рис. 2).

Рис. 2. Дані опитування батьків щодо того, чи важко добиратися до медичного закладу хворим на ЮІА

З опитаних батьків 81 (90%) відповів, що став значно більше непокоїтися через стан здоров’я своєї хворої дитини під час війни, і лише один із респондентів заперечив це. Частіше хвилювалися батьки зі статусом внутрішньо переміщених осіб (четверо із шести), всі три матері (100%) хворих дітей, у яких під час війни загинув батько, всі батьки дітей із прифронтових зон. Серед останньої категорії у двох дітей спостерігався високоактивний початок хвороби, що також могло сприяти більшому рівню стурбованості щодо здоров’я дитини. Проте його зростання не зафіксовано стосовно дітей, батьки яких служать у ЗСУ (r = 0,15). Також опитані батьки зазначили, що не тільки вони, а й самі діти значно більше непокояться через свою хворобу, ніж раніше (рис. 3). Так само це переважно стосувалося дітей зі статусом внутрішньо переміщених осіб і тих, хто залишився в прифронтових зонах. Необхідно зазначити, що серед опитаних переважали діти шкільного віку (82), чимала частка з яких – це підлітки, що мають змогу отримувати інформацію про події в Україні з публічних ­джерел, самостійно аналізувати її, оцінювати свої подальші перспективи, зміни умов життя, навчання тощо, що також сприяло зростанню рівня їхньої схвильованості та тривожності.

Рис. 3. Дані опитування дітей із РЗ, чи хвилюються вони через стан свого здоров’я

Серед опитаних батьків 21% респондентів вважає, що на стані здоров’я їхніх дітей безпосередньо позначився стрес через воєнні дії (рис. 4).

Рис. 4. Дані опитування батьків, чи позначилися воєнні дії на стані здоров’я дітей із РЗ

Батьки схильні вважати, що їхні діти зараз хворіють важче, ніж раніше. Третина з них запевняє, що війна спричинила загострення хвороби (рис. 5). Хоча вираженість її проявів, на їхню думку, на момент опитування становила 2,31 ± 0,78 бала (рис. 6), за даними медичної документації, більшість пацієнтів (52, або 57,77% опитаних) на момент огляду були в ремісії, в решти (33) активність РЗ була мінімальною або помірною, і лише п’ятеро (5,55%) пацієнтів мали важке загострення з високим рівнем активності аутоімунного запального процесу. Отже, загострене через війну хвилювання батьків про стан здоров’я дитини суттєво впливало на їхню оцінку важкості перебігу захворювання і сприяло її перебільшенню.

Рис. 5. Дані опитування батьків щодо оцінки загострення РЗ у дітей під час війни

Рис. 6. Вираженість хвороби, на думку батьків (бали)

Оскільки хворі на РЗ діти, батьки яких взяли участь в опитуванні, частіше перебували в ремісії та не мали значних незворотних ушко­джень, за оцінкою CHAQ їхня якість життя була задовільною: від 0 до 3. Фактично інвалідизованими (CHAQ = 3), що потребували сторонньої допомоги, було всього три дитини, і середня оцінка за CHAQ на момент огляду дитини та проведення опитування становила лише 0,905 ± 0,87 і не корелювала із суб’єктивною оцінкою вираженості хвороби за даними опитування батьків (r = 0,17).

! Отже, війна як стресорний фактор суттєво підвищує оцінку батьками вираженості проявів хвороби і призводить до посилення хвилювання хворої дитини через це. Так формується зачароване коло, яке потребує виключення психосоматичного складника. Цьому буде присвячений наступний етап дослі­дження.

Висновки

Згідно з результатами проведених дослі­джень, війна має суттєвий вплив на перебіг РЗ у дітей через зменшення кількості лікарів-ревматологів у частині регіонів, гіршу доступність консультацій лікаря та можливість добратися до медичного закладу. Суттєво зросло хвилювання батьків через здоров’я дітей, що впливає на те, як вони оцінюють стан їхнього здоров’я.

Вплив немедичних (психосоматичних) факторів на якість життя хворих дітей потребує подальшого оцінювання впливу психологічних компонентів на перебіг РЗ у дітей.

Список літератури – у редакції.